CHALAMON, Isabelle
Formation de la contestation et action collective : le cas des maladies rares
- Paris : Lavoisier, avril 2009
Cet article traite de la formation de la contestation à travers le cas de la mobilisation autour des maladies rares en France. Il met en évidence les principaux facteurs explicatifs de l'émergence de la contestation organisée de ces malades face à l'impasse thérapeutique et à l'absence de prise en charge. Cette recherche met également en relief une évolution récente du secteur sanitaire: celle de la place de plus en plus importante occupée par un nouvel acteur politique le malade à travers les associations qui le représentent.